難病指定のクローン病とは?主な予防対策などについて疑問をまとめてみた!

私が夏に実家へ一時帰宅へ向けて準備している時にかかってきた一本の電話から「妹がクローン病という難病を発症してしまって検査入院をした。しかも検査の結果は深刻。」という連絡を聞きまして、私は心配で実家へ行く前にお見舞いに行きました。

私が来るころには重症化した小腸を切除する手術が終わった後で、太っていた体はスリムになっていたことに大きな衝撃を受けましたね。

学校などで忙しく「手術に立ち会えなくて悪かった」と思いましたが手術後の元気な姿を見れてとてもうれしかったです。

というわけで、クローン病の重症化は命の危機に晒されるという、この難病について我が妹の体験談を含めながら項目毎に解説していきます。

スポンサーリンク

クローン病とはどんな病気?

10歳から20歳までに多く見られる病気で、大腸や小腸(下部)の所々に増殖性炎症の一つである「肉芽腫性炎症」が生じたもの。分かりやすく言うと消化器官に「潰瘍」ができてしまう病気です。

重症化すると合併症などで亡くなる事例があります。

私の妹の場合「小腸の下部」に生じました。幸いなことに重症化していた小腸下部自体が裂ける一歩手前で手術したので深刻な状況を回避することができました。

妹を担当した、主治医の方々にはお礼申し上げます。

どんな原因で発症する?

医学的にはまだ解明されていないみたいです。ですが、妹がどういう感じで発症したのかは私も目の当たりにしています。

  1. 食生活のひどい偏り
  2. 強いストレス などです。

食生活に関しては、油っこいものがほとんどで野菜もあまりとらなかったというぐらいです。そして、強いストレスというのは妹自身、とても責任感が強くアルバイトで販売ノルマとか色々気にしていたのが、原因だったのかもしれませんね。

初期症状はどんな感じになるの?

これは、間違いなく「腹痛」です。

私が進学先を決める時には既に「腹痛」を訴えていたのです。それからずっと「治るだろう」と確信もないまま来て、今回の手術になっています。

1週間たっても治らない腹痛は病院へ行きましょう。

他の初期症状について妹に聞いてみると「下痢」や「血便」というふうに段々悪化してきてたイメージがありました。

進行するとヤバイ

腸が炎症により狭まり、食べ物が通りずらくなります。また食事が満足にできないことにより、栄養が取れなくなって貧血になります。

私が上京する前、実家で勉強している頃に「妹がアルバイト先で倒れて早退した」という連絡がありました。親も駆けつけ、病院で検査したところ「貧血」という検査結果でした。

私は過去に戻れるならここで診療所ではなく大きな病院へ連れていくべきだと提案したいです。

現代では完治できない?

約3年~4年という長い道のりですが投薬・点滴治療で完治できます。頑張りましょう!

私の妹も点滴治療中です。

具体的な予防策は?

  1. バランスの良い食生活
  2. ストレスをためない生活

食生活に関しては野菜や魚など栄要素を考えた食事を取りましょう。ストレスを貯めないというのは生活におけるストレス、外部から受けるストレスを受けすぎないことです。

スポーツやアウトドアを楽しむのも心のケアにつながると思います。

難病に対する行政の対応は?

保健所に行って申請書をもらった後に、治療してもらった病院へ行き病状を書いてもらいます。そして住民票や源泉徴収などの必要書類を集めて提出になります。

申請後の審査はすごい長いです。申請後に今までの費用はいくらか戻ってくることはないみたいです。

妹が6月に発症して申請し、10月現在になっても審査結果が来ません。

遅すぎです。

まとめ

今回は私の妹に聞いた体験談からまとめてみましたがどうでしたか?

生活習慣病みたいな症状で、しっかりとした食生活と心のリフレッシュを続けたら発症は抑えられるかもしれませんね。

繰り返しますが1週間治らない腹痛は病院へ行きましょう。

スポンサーリンク

フォローする

運営者・筆者
 

運営者(兼)筆者 : そるてぃ・らいん

情報系の学生で、平成生まれのアニメ・ゲーム・パソコンヲタク。 所謂ネトゲーマー。

三度の飯よりミルクティーが好き。安いものを見たら相応かそれ以上か確かめたくなる心情。